はじめまして。みなさんこんにちは。
このたびIgG4関連疾患患者会の会長を務めさせて頂いています霜越憲一と申します。IgG4関連疾患患者会（以下 患者会）は、令和４年12月中旬のキックオフミーティングよりスタートいたしました。
患者会が発足できましたのは、絶え間ない難病の原因究明と日々の治療を行っておられる先生方により、IgG4関連疾患を多くの人に知ってもらい、専門の診察窓口や早期治療と患者間の情報共有が必要との思いより発足できました。患者一同、心より感謝申し上げます。
私も患者として救って頂き治療して頂いている一人です。IgG4関連疾患は、難病指定されていますように、初めて診断された時は「IgG4関連疾患！それ何？治るですか？治療方法はあるんですか？」等など大きな不安を覚えました。また、当時勤めていた会社にも「どのように説明したらよいのか？」など困惑いたしました。恐らく私以外の患者の方々も同じ思いだったのではと思います。
患者会は、初めてIgG4関連疾患と診断された時の患者の方の困惑と不安を少しでも和らいで頂くとともに、多くの同じ疾患が専門の先生方により最適な治療を受けている等の情報を共有し、安心して治療を受けて頂くための会になれればとの思いです。 患者会は、まだ発足して間もない為ご期待に沿えるような活動は今後となりますが、是非患者会に入会して頂き一緒に活動を盛り上げていきたいと思います。
今後ともご支援、ご協力の程お願い申し上げます。
IgG4関連疾患患者会会長
霜越 憲一
IgG4関連疾患は症状が多岐に渡り一人ひとりの状態が異なるので患者は医師と手探りで病気と向き合う必要があります。
私の場合は風邪が治っても両側の顎下腺の腫れが引かなかった事がIgG4関連疾患の診断につながりました。
20代でIgG4関連疾患に罹りましたが、現在は投薬療法によって日常生活を支障なく過ごしています。ただ今後、年齢とともに深刻な症状が出てこないか心配です。今は『まだ大丈夫』であっても、将来の為に自身に当てはまる事・当てはまらない事などの病気に関する知識や他の方の対処方法を知ることは有意義であると感じます。IgG4関連疾患患者会で情報を共有し、ご自身を知るきっかけになればと思います。」
IgG4関連疾患患者会 副会長
大橋 あゆみ
このたび、IgG4関連疾患の患者会が誕生しました。
この病気の概念が確立されたのは、2001年に日本の研究者たちが膵臓病変における血中IgG4値の上昇を発見したことがきっかけでした。それ以来、日本の研究者たちはこの病気についての詳細な症状や経過を報告し、診断基準を確立してきました。今でも、より良い治療法の開発を進め、患者さんに届けられるように、全国一丸となって取り組んでいます。
しかし、患者さんが抱えておられる病気のつらさは、病気になったかたでなければ理解することは難しいと感じています。本患者会は、同じ病気を抱える患者さん同士やそのご家族、専門家との交流の場を提供します。この会が、正しい知識を提供することで不安を解消し、患者さん同士が支え合う場となればと心から願っています。
そして、診療を受けることが可能な施設や医師の情報を掲載し、少しでも患者さんをサポートしていくことを目指しています。また、この病気の社会的な認知度を高め、より多くの支援が得られるように努力を続けます。
私たちはIgG4関連疾患患者会の目的に少しでもお役に立てるよう、心を込めてサポートしていきたいと願っています。皆さんが力を合わせて、温かな支え合いの輪を築いていかれることを願っています。
IgG4関連疾患患者会リーダー
市立長浜病院
リウマチ・膠原病内科特任部長兼リウマチセンター長
梅原 久範
厚生労働科学研究 難治性疾患政策研究事業
「オールジャパン体制による IgG4 関連疾患の診断基準並びに診療指針の確立を目指す研究」研究代表者
IgG4関連疾患学会 理事長
金沢医科大学
リウマチ・膠原病内科教授
川野 充弘